Noma, una banale combinazione di quattro lettere, una parola che sembra troppo semplice per nascondere qualcosa.....ed invece.....Ha origine lontane, con radici nel passato derivando dal greco "nomein" che significa divorare. 
Divorare è ciò che, in particolari casi di malnutrizione e mancanza di igiene, possono fare alcuni batteri normalmente presenti nella nostra bocca. Dapprima qualche ulcerazione isolata, poi alcune lesioni su labbra e gengive fino ad effetti devastanti: guance erose, sorrisi cancellati, intere porzioni di viso completamente corrose. Alle prime lesioni bastano alcune decine di giorni per estendersi in maniera impressionante, rendendo la costosissima chirurgia plastica l'unica soluzione possibile.
Purtroppo la quasi totalità dei pazienti sono bambini, vittime inermi di questa tortura fisica e psicologica, che vedono trasformati i loro visi da un sunto di tenerezza a maschere di dolore.
Moltissimi casi si registrano in Africa, rimane endemica in Sud America e Asia e il numero di malati è stimato attorno ad 800 mila...... praticamente 800 mila bambini sfigurati, 70-90% dei quali non sopravviveranno....... sovente i grandi numeri non sono facilmente comprensibili.... a volte è meglio rapportarli con cose a noi vicine: 40 mila classi da venti bambini ciascuna, l'intera popolazione dell'Umbria, segnati per il resto dei loro giorni da mutilazioni che li impediscono di parlare, mangiare e bere, che li confinano (nella maggior parte dei casi) ad essere isolati se non abbandonati. La loro storia è completamente assente dai nostri mezzi d'informazione rendendo la noma l'emblema delle malattie dimenticate.
Il tutto è facilmente prevenibile..... la sconfitta della malnutrizione, educazione alla prevenzione, soluzioni disinfettanti per la bocca e una profilassi antibiotica abbattono totalmente il rischio di sviluppare la malattia. Pochi dollari per ogni bambino, basta poco per salvare un sorriso.

DISTRIBUZIONE  

Paesi: endemica in alcuni paesi di Africa, Sud America e Asia; elevata distribuzione in regione Sahariana¹

Incidenza (ipotizzata²): 20.000-100.000 nuovi casi l’anno, solo nelle aree africane.

Prevalenza (ipotizzata³): 770.000 casi

Mortalità: 70-90%

EZIOLOGIA

L’infiammazione del cavo orale può essere causata da un’infezione, una malattia sistemica oppure un agente fisico; quando si spande viene definita stomatite. Vi sono alcuni batteri che possono causare una stomatite: di solito streptococci, ma anche Neisseria gonorrhea, Mycobacterium tuberculosis o Treponema pallidum.

Sinonimo di noma è stomatite cancrenosa, ma può anche essere considerata una forma di gengivite ulcerante e necrotizzante acuta.

I dati sulla patogenesi di noma sono tuttora incerti, anche se sono stati ipotizzati alcuni fattori quali: malnutrizione, scarsa igiene orale, lesioni sulla mucosa gengivale e sistema immunitario compromesso. Sembra decisiva un’infezione batterica (principalmente da batteri del genere fusospirochete, con habitat acquatico) per lo sviluppo della patologia, catalogata come malattia infettiva; sono stati inoltre riportati molti casi di noma sviluppatesi dopo episodi di malattie infettive (malaria, morbillo, varicella, e scarlattina).

DATI STORICI

Considerata l’origine del termine noma, esistono alcune citazioni sulla patologia in testi dell’antica Grecia, ai tempi di Ippocrate.

Inoltre sono riportati numerosi casi della patologia in Europa in testi del diciottesimo e diciannovesimo secolo. Con il ventesimo secolo ed il netto miglioramento delle condizioni igieniche, noma scomparse dall’Europa ad eccezione dei campi di concentramento durante il Nazismo. 

CARATTERISTICHE DELLA MALATTIA

Il termine noma deriva dal greco “nomein”, letteralmente “divorare”. La malattia è anche definita cancro orale, cancro da acqua o ulcerazione cancrenosa della bocca, dato il suo effetto devastante su tutto il volto.

Sintomi: le persone colpite sono tutti bambini dai 2 ai 6 anni di età che vivono in estrema povertà, con scarse condizioni igieniche e malnutrizione a tal punto da indebolire il sistema immunitario.

La patologia è caratterizzata da ulcere distruttive e dolorose, che dapprima interessano solo labbra e guance; in pochi giorni la bocca è infiammata e ulcerata, guance e labbra diventano fragili, gonfie e doloranti. Le lesioni possono espandersi velocemente, fino a diventare cancrenose, su labbra, guance, tonsille, palato e lingua; ci può essere caduta dei denti e fuoriuscita di liquidi maleodoranti dalle lesioni. Infine la cancrena può invadere tutto il volto, distruggendo tessuti sia molli che ossei; si formano solchi dove la pelle è andata in contro a necrosi, che sfigurano gravemente il malato.

La decomposizione del volto conduce a morte 4/5 dei bambini che non possono usufruire di cure mediche, in circa 2 o 3 settimane dai primi segni clinici. Infatti vi è un’elevatissima mortalità nei pazienti non trattati, ovvero la maggior parte di tutti i casi, che si aggira sul 70-80%; nei pochi sopravvissuti permangono lesioni deturpanti su tutto il viso. Tali mutilazioni causano problemi d’integrazione nella società, e inoltre grosse difficoltà nel parlare, bere e mangiare.

foto: www.windsofhope.org

IMPATTO

I gravi sintomi visibili sul viso, a tal punto da sfigurare i malati, rappresentano una fonte di disturbi psico-sociali, paragonabili a quelli dei lebbrosi; i bambini vengono spesso allontanati dai villaggi e abbandonati dalle famiglie

TRATTAMENTI

Noma è una malattia che può essere facilmente prevenuta, perché, se trattata nei primi stadi con semplici ed economiche cure mediche, le lesioni non evolvono in deturpazioni di tutto il viso. E’ importante che i bambini abbiamo una dieta alimentare completa, o che almeno vengano somministrati integratori ricchi di vitamine.

Data la difficoltà e i costi di una ricostruzione chirurgica del viso, il miglior trattamento è la prevenzione; è essenziale che le famiglie conoscano le cause di sviluppo della cancrena e sappiano identificare i primi sintomi per curare immediatamente i bambini.

Farmaci: soluzioni disinfettanti per la bocca (lavaggi orali) e cura antibiotica per 10 giorni; devono essere assunti nei primi stadi di sviluppo della malattia, per evitare la distruzione dei tessuti del cavo orale.

RICERCA E SVILUPPO

Sul sito della famosissima risorsa elettronica NCBI (=National Center of Biotechnology Information), ricercando “noma”, “cancrum oris” o “gangrenous stomatitis” su Pubmed, risultano circa 380 pubblicazioni scientifiche dal 1950 al 2005. Alcune di esse riguardano l’approfondimento della patogenesi di noma ed il decorso clinico tuttora incerti; infatti lo sviluppo di ulcere gengivali, molto frequenti in bambini malnutriti carenti in vitamine, proteine e ferro, non sempre degenera in cancrene di tutto il cavo orale.

Vi sono inoltre alcuni progetti in corso per determinare le analogie tra noma e una patologia del cavo orale, associata ad infezione da HIV, con segni simili.

GESNOMA, ovvero “Geneva Study Group on Noma”, è stata fondata dalla “Hirzel Foundation” in seguito alla dichiarazione di WHO, secondo cui la lotta a Noma deve divenire una priorità; tale gruppo conduce ricerca scientifica, con gli obiettivi di scoprire cause e meccanismi di questa malattia infettiva, e poter migliorare i trattamenti. E’ in corso una collaborazione con l’associazione caritatevole svizzera "Sentinelles", in prossimità di Zinder (Niger); inoltre interventi di natura chirurgica in diverse regioni africane sono diretti da “Plastic and Reconstructive Unit” dell’Università di Geneva.