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dell'incorporazione di una violenza strutturale 

di Claudia Magnani

La mia tesi cerca di trattare la questione dell’ingiustizia sociale, affrontandola in un suo aspetto intimamente vincolato ai diritti umani: il campo della salute. Il servizio sanitario, istituito al fine di garantire il diritto alla salute degli esseri umani indipendentemente da logiche di tipo lucrativo, è invece troppo spesso condizionato da ragioni politiche e economiche, che ne promuovono la violazione, in nome della libera ideologia di mercato. Queste “market forces” (Paul Farmer; 2003) sono i meccanismi che definiscono la gerarchia socio-economica cha caratterizza la contemporaneità, ovvero quelle forze che si manifestano nella società sottoforma di violenze strutturali (Paul Farmer; 2003) e condizionano, in modi diversi, la capacità d’azione degli individui.
Esistono diverse forme di incorporazione dei processi socio-economici, ed è proprio il disagio individuale che si fa metafora delle sofferenze sociali quali la malnutrizione, l’analfabetismo, la povertà, la depressione, l’alcoolismo e così via. 
La malattia di Chagas è un’espressione incorporata di un malessere sociale provocato da questi processi. La strada antropologica che ho percorso mi ha condotta ad affrontare il problema col privilegio dello sguardo dei protagonisti e per questo, sono partita proprio dalla sofferenza umana. Attraverso la tela delle biografie ho ricostruito un contesto socio-culturale comune che rispecchia meccanismi economici e politici precisi e non casuali. Partendo dai soggetti coinvolti, e dalla loro interpretazione della patologia, ho indagato gli effetti psicologici e sociali del fenomeno di Chagas. In pratica, ho voluto conoscere le strutture di potere, attraverso le manifestazioni di queste sulle persone: sono partita dalla sofferenza individuale per evidenziare le forze che l’hanno prodotta. Comprendere queste forze è indispensabile per capire i meccanismi che minacciano, e il più delle volte calpestano, i diritti umani.

Priva di un vaccino e di una cura risolutiva, la Chagas è endemica nelle regioni rurali dell’area centrale e latina del continente americano, dove provoca drastiche conseguenze sociali e debilita una popolazione numerosa, potendo condurre le persone ammalate alla sua conseguenza più grave: la morte (si stima che al giorno d’oggi ne siano affette 18 milioni di persone). 
Trasmessa da un insetto tipico delle aree silvestri tropicali, questa malattia si è diffusa nella popolazione di bassissimo status socio-economico, favorita dalla mancanza di condizioni abitative e igieniche minime, necessarie per proteggere l’uomo dall’infezione. Il livello socio-economico degli individui a rischio è stato considerato sin dal principio un fattore determinante nella diffusione della malattia. Per queste ragioni il morbo di Chagas non può essere considerata semplicemente una fatalità naturale, legata ai fattori eco-biologici, ma deve essere affrontata ed esaminata nel suo aspetto sociale; come forma di incorporazione di meccanismi economici e politici. A questo proposito è rilevante il fatto che questa patologia faccia parte della lista delle malattie che l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha definito dimenticate . Interessando solo i paesi del Sud del Mondo, queste patologie possono dirsi infatti dimenticate quando si considera il disinteresse della ricerca medica e della classe dirigente. Sono sicuramente non-dimenticate da quelle decine di milioni di persone che le vivono (o per le quali muoiono) ogni giorno. 

Nell’osservazione dell’esperienza di sofferenza della malattia di Chagas, ho deciso però di cominciare, come premesso, dall’esperienza umana. Ho ritenuto indispensabile cogliere il punto di vista di chi ne è affetto direttamente e per questo motivo la mia ricerca si è costruita a partire dal dialogo coi portatori della malattia. Ascoltare i pazienti è stato necessario per intendere ciò che vuol dire vivere Chagas. I simboli coi quali l’infermità viene percepita e descritta da chi la porta in sé, le sue classificazioni popolari, le sue ripercussioni psicologiche, sono elaborazioni culturali che offrono un’importante chiave di lettura di quello che è la loro rete di significati. E questi valori sociali, anche se spesso poco considerati dal mondo medico scientifico, si rivelano altrettanto validi.

Frequentando l’Universidade Federal de Minas Gerais, a Belo Horizonte, ho potuto trovare contatti importanti per sviluppare la mia ricerca di campo, potendo usufruire della struttura ospedaliera pubblica, e della collaborazione di una professoressa della facoltà di Medicina e Chirurgia, nonché medico specializzato della malattia di Chagas, la dottoressa Eliane D. Gontijo. E’ stata lei che mi ha proposto di lavorare coi pazienti chagasici affetti dalla Forma Cronica Cardiaca (FCC) della malattia, nel momento del decorso patologico che implica l’impianto del pacemaker. Abbiamo così preso contatti con un’infermiera dell’ “Ambulatorio di pacemaker” del reparto di Cardiologia dell’ospedale pubblico di Belo Horizonte, Hospital das Clinicas, e abbiamo così definito il mio lavoro che si è svolto nel corso dei mesi di novembre e dicembre 2005. Considerata l’alta percentuale di individui colpiti dal morbo di Chagas, la mia ricerca di campo è stata perciò limitata al confronto con una determinata forma della malattia (FCC).

Il lavoro etnografico si è basato sull’incontro coi pazienti, e sul dialogo con loro attraverso lo strumento dell’intervista aperta, mirata a cogliere le biografie e i modi di convivenza con la malattia. Ho intervistato 15 pazienti selezionati in modo del tutto casuale. Ho raccolto informazioni rispetto ai dati economici e demografici (come: sesso, età, colore della pelle , livello di istruzione, residenza, lavoro, reddito), per tracciare un quadro socioculturale più completo rispetto alla loro qualità di vita. Gli individui intervistati, otto femmine e sette maschi, hanno un’età che va dai 27 ai 75 anni. A parte due persone con la pelle bianca e tre con la pelle nera, gli intervistati sono mulatti. Il livello di istruzione medio è di tre anni, con un individuo analfabeta e soltanto tre con il primo livello scolastico completo (pari a otto anni). Anche se nati in paesini diversi, tutti gli intervistati provengono da comunità rurali di Minas Gerais. Una buona parte di questi (una decina) si è trasferita in età adulta a Belo Horizonte mentre alcuni (cinque) continuano a vivere nelle località di origine. In ogni caso, tutti i partecipanti della ricerca hanno vissuto durante la prima parte della loro vita nella comunità rurale, in condizioni di estrema povertà, lavorando nei campi per garantire la sussistenza. Coloro che sono emigrati nel centro urbano si sono sistemati nei quartieri periferici (spesso legati alla presenza di industrie) di Belo Horizonte, e hanno trovato impieghi maggiormente remunerativi, anche se non qualificati, a basso reddito e spesso irregolari (come l’operaio, il muratore o la collaboratrice domestica). Chi è rimasto a vivere nella campagna ha continuato a svolgere lavoro come bracciante, con pagamento irregolare a giornata o anche senza pagamento monetario (in cambio di vitto e alloggio). Per diversi motivi legati alla malattia (limite fisico o pregiudizio sociale) la maggior parte di loro ha dovuto lasciare il lavoro (solo tre di questi continuano a lavorare oggi). Attualmente quasi tutti i pazienti che ho intervistato ricevono un salario minimo (come pensione o sovvenzione sociale per gli invalidi) di 300,00 reais (pari a 120,00 euro).

Attraverso le fonti bibliografiche indicate nelle ultime pagine e le fonti orali da me raccolte nel lavoro di campo, ho messo insieme un materiale cospicuo, che ho cercato di organizzare strutturando il testo in questi cinque capitoli:
Il primo si propone di presentare la malattia di Chagas dal punto di vista clinico, descrivendone la distribuzione geografica, definendone la classificazione medica, il trattamento e le iniziative di controllo attuate.
Il secondo capitolo è dedicato al background sociale della malattia. Per raccontare il fenomeno di Chagas, ho ritenuto indispensabile descrivere il contesto umano a cui si lega, e così riporto uno scorcio di quella che è la vita delle aree rurali del Minas Gerais: le condizioni sociali di estrema povertà che hanno permesso e permettono tuttora la diffusione del morbo. Sono questi i fattori ambientali denominati determinanti sociali di salute.
Il capitolo successivo introduce la riflessione antropologica sul corpo e sulle forme di incorporazione per poi mettere a fuoco la percezione della malattia da parte del paziente. Le risposte e le spiegazioni che il malato dà alla propria condizione di vita aiutano a tracciare le dimensioni socio-culturali del fenomeno biologico individuale. 
Il quarto capito mette in relazione la malattia di Chagas con i processi storici, economici e politici, globali. Il morbo è descritto come forma di violenza strutturale e viene fatta un’analisi delle responsabilità politiche.
L’ultimo capitolo affronta il discorso sulle malattie dimenticate e sugli interessi speculativi messi in atto nel settore della sanità. Viene perciò preso in esame l’aspetto dell’ideologia economica capitalista che riguarda più strettamente il diritto alla salute: il mercato farmaceutico.
Non potendo certamente esaurire un argomento così vasto, la tesi pretende di offrire una interpretazione dei meccanismi delle forze socio-culturali che mediano l’evento biologico della malattia. Mi avvalgo così della riflessione sulla violenza strutturale per analizzare i rapporti tra l’esperienza soggettiva dell’individuo e i processi socio-politici glogali, ed è con queste premesse che presento la Chagas come forma di incorporazione dei meccanismi globali; come patologia socio-economica.

I protagonisti della mia ricerca, i pazienti che hanno accettato di partecipare allo “strano dialogo” con una straniera curiosa, si sono dimostrati totalmente disponibili all’incontro e al raccontarsi a cuore aperto.
Le difficoltà che ho incontrato nel mio cammino sono state legate al forte coinvolgimento personale che implica una tematica di questo tipo, soprattutto nel momento del contatto con le persone. Ascoltare esperienze così lontane dalla mia è stato spesso doloroso e inevitabilmente mi ha in-segnato molto. 
Dall’incontro con queste vite si imparano molte cose sulla sofferenza.

Durante le interviste, difficilmente mi sono sentita calata nel ruolo della ricercatrice, ma sicuramente sono stata viaggiatrice. Senza pretese di elaborare assolute teorie scientifiche, ho cercato di farmi veicolo delle loro voci. 

continua...

Prospettive di ricerca sulla malaria:  

HbS e HbC 

di Marco Fodde

Le aree della savana ad alta patologia malarica hanno anche la più alta frequenza di emoglobina C, una variante dell’emoglobina che conferisce una protezione contro la malaria principalmente agli individui omozigoti per l’allele C. 
Questo fattore è importante alla luce delle teorie di David Modiano e collaboratori, ovvero che il contesto epidemiologico ideale per la selezione di tale fattore genetico protettivo sia con una percentuale molto alta di trasmissione malarica. 

Diffusione in Africa dell’ emoglobina tipo HbS: una resistenza a caro prezzo! Le persone che hanno l’HbS o l’HbC vengono infettate dalla malaria come tutti, ma le mutazioni in qualche modo impediscono all’infezione di generare sintomi gravi, quali l’anemia e il coma: si tratta di una prospettiva esaltante per gli scienziati che stanno cercando di creare un vaccino e altri farmaci antimalarici. (i numeri indicano la frequenza genica %)

I geni che codificano per le catene proteiche dell'emoglobina mostrano piccole differenze all'interno delle diverse popolazioni umane, così la sequenza degli amminoacidi dell'emoglobina è lievemente diversa da persona a persona. Nella maggior parte dei casi queste variazioni non incidono sulla funzione della proteina e spesso non si notano nemmeno. D'altra parte, in alcuni casi, gli amminoacidi mutati producono grandi variazioni strutturali. 

Un tipico esempio è quello dell'anemia falciforme, dove l'acido glutammico 6 nella catena beta è sostituito da una valina. Questa mutazione permette alla molecole di emoglobina deossigenata di ancorarsi l'una all'altra, producendo fibre rigide di emoglobina all'interno dei globuli rossi. Questo fatto porta alla deformazione dei globuli rossi che normalmente hanno la forma di un disco liscio e invece assumono una forma a C o a falce. Le cellule deformate sono fragili e spesso si rompono portando ad una perdita di emoglobina nota come anemia falciforme. Questa condizione può sembrare che debba essere sempre un grave svantaggio, ma in una circostanza, diventa un vantaggio. I parassiti che provocano la malattia tropicale della malaria, passano parte del loro ciclo vitale nei globuli rossi, ma non possono vivere nei globuli rossi falciformi pieni di fibre. Così le persone con l'anemia falciforme sono piuttosto resistenti alla malaria. Altre circostanze che portano ad emoglobine difettose derivano da un errore nella produzione delle proteine alfa e beta. La struttura dell'emoglobina richiede una uguale produzione di entrambe le proteine. Se una di queste proteine manca, si produce una condizione chiamata talassemia.

Nel BURKINA FASO, uno stato dell’Africa occidentale, un abitante su dieci possiede un gene che lo protegge dalla malaria: lo dimostra una ricerca svolta (David Modiano, Gaia Luoni, Bienvenu Sodiomon Sirima,Jacques Simporé, Federica Verra, Amadou Konaté, Elena Rastrelli,Anna OIivieri, Carlo Calissano, Giacomo Maria Paganotti, Leila D’Urbano, Issa Sanou, Alphonse Sawadogo, Guido Modiano & Mario Coluzzi) e pubblicata su Nature (Nature 2001; 414:305–308). 
Il gene contiene il codice di una forma mutante di emoglobina. Le persone che possiedono una copia di tale gene hanno il 26 per cento di probabilità in meno di prendere la malaria. Quelle che ne hanno due – una ereditata dalla madre e una dal padre – possono contare su una eccezionale riduzione del rischio, addirittura il 93 per cento.

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La ricerca sulle malattie dimenticate sta 

cambiando? 

Negli ultimi anni lo sviluppo di nuovi farmaci per le malattie dimenticate, ha visto la nascita di nuovi progetti ed iniziative, principalmente ad opera di PPPs, cioè progetti di organizzazioni no-profit che guidano la ricerca per lo sviluppo di nuovi farmaci in collaborazione con compagnie farmaceutiche private.

Le politiche di stimolo ed incentivo alla ricerca messe in atto da governi ed istituzioni internazionali si basavano su alcune certezze diffuse nella comunità mondiale: la mancanza di un mercato sufficientemente ampio allontanava le multinazionali del farmaco dalla ricerca ed i PPPs sembravano ancora un’entità troppo giovane per dimostrarsi efficace. Su queste considerazioni i governi cercarono e cercano tuttora di stimolare l’impegno delle grandi multinazionali attraverso incentivi di mercato quali accordi sulla proprietà intellettuale o garanzie sull’acquisto di grandi quantità di farmaci. Queste strategie di intervento rischiano però di non raggiungere l’obiettivo prefissato proprio perché negli ultimi anni questo settore della ricerca sta profondamente cambiando. La principale novità è l’aumento del numero di PPPs e della qualità dei risultati ottenuti dai PPPs stessi.  

Progetti di ricerca sulle malattie dimenticate classificati per Istituzione (fine 2005)  

Quale sarà il futuro dei PPPs forse è ancora presto dirlo, ma di certo si stanno dimostrando uno strumento innovativo per la ricerca sulla malattie dimenticate, correggendo, almeno parzialmente, i gravi difetti della ricerca farmaceutica puramente guidata dal mercato e portando all'attenzione dell'opinione pubblica mondiale l'essenzialità dei nuovi farmaci. E' altrettanto vero che all'interno dei PPPs è essenziale  il ruolo di organizzazioni e fondazioni no-profit, università ed istituti di ricerca pubblici, le uniche istituzioni in grado di garantire un impegno finalizzato alla reale salvaguardia del diritto alla salute per tutti. La collaborazione con piccole e grandi compagnie  farmaceutiche, spinte a collaborare da ragioni di carattere etico ed economico, non può che favorire la realizzazione dei diversi progetti, fornendo talenti e capacità essenziali per la ricerca farmaceutica.

I risultati finora ottenuti dai PPPs devono rappresentare solo l'inizio di un profondo impegno della comunità internazionale nella ricerca,  ma le malattie dimenticate colpiscono principalmente i paesi più poveri ed è necessario che siano quest’ultimi a poter, se non gestire, per lo meno partecipare attivamente allo sviluppo delle future soluzioni per questo grave problema. Non tutti i PPPs prevedono il coinvolgimento di istituzioni di paesi colpiti dalle malattie dimenticate, anche se il DNDi è all'avanguardia visto il coinvolgimento del Oswaldo Cruz Foundation, Indian Council for Medical Research, Kenya Medical Research Institute e del  Ministry of Health della Malasya. La diffusione di tecnologie e la crescita di infrastrutture farmaceutiche nei i paesi del Terzo Mondo è un passo fondamentale nella corretta evoluzione di questo campo di ricerca ed essenziale per affrontare in maniera efficace il grave problema delle malattie dimenticate.

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Vita nei lebbrosari africani 

Mostra fotografica di Maurizio Faraboni

La lebbra è un morbo poco conosciuto, o meglio  "dimenticato", che oggi conta ancora milioni di malati nel mondo dislocati tra Africa, Sud America, India e Cina.

A differenza di altre terribili malattie quali ad esempio l'aids, il colera o la malaria, il morbo di Hansen (questo il nome scientifico ereditato dal suo scopritore) è poco o per niente seguito da enti internazionali, ONG e mass media, che potrebbero interessarsi delle condizioni umane degli hanseniani.

Sono quasi sei anni che sto cercando di trovare una spiegazione logica di fronte a questa discriminazione nei confronti dei lebbrosari, eppure, mio malgrado, non riesco proprio a venirne a capo. Forse non soffrono come altri? Forse ci sono malati di serie "A" e di serie "B"? Forse sono troppo "fastidiosi" da guardare? Forse evocano in noi figure tremende scandite dai sonagli degli untori, che ci riportano in epoche remote, tanto da non farci più accettare il fatto che nel 2000 esista ancora la lebbra?